두개골 조기유합증 수술 비용과 보험 등 경험담

이글의 제목은 '두개골 조기유합증 수술 비용과 보험 등 경험담'이다. 막상 글로 작성을 하고보니 벌써 1년가량이 지난 기억이기에 정확한 비용에 대해서는 작성을 하기가 어려웠다. 정확한 비용에 대해 알고싶어하셨을 분들이 계실수 있기에 글을 작성 후 남기는 길이다. 이 글은 비용에 대한 경험과 보험료를 받을 수 있는지에 대한 간단한 개인 경험담으로 봐주시면 좋으실듯 하다.

처음 병명이 '두개골 조기유합증'임을 알았을때는 이게 무슨병인지도 모르고 희귀병이란 사실조차 몰랐었다.

"희귀병 등록해드릴까요?"

그렇게 딸이 겪고있는 고통이 희귀병으로 인한 것임을 걱정스럽고 심난한 표정을 지으며 말을 이어가던 의사선생님의 말한마디로 알게되었다. 담당 의사선생님께서 치료가 가능한 희귀병이며, 확정진단?판단을 내리면 희귀병 등록이 가능하다했고 희귀병환자로 등록될 시 나라에서 치료비등 금액적인 부담을 덜어주는 제도가 있다고 했다.

부모의 입장에서 머릿속에 떠오르는 생각 중 가장 먼저 들었던 생각은 어떤 부모이든 마찬가지일 것이다.

'희귀병이지만 치료가 가능하다고 하니 당연히 치료를 받아야지.'

그 다음으로 들었던 생각은..

'그럼 치료비가 얼마나 필요하지?'

처음 병명을 듣고난 후 머리속은 하애지고 정신이 반쯤 나가있던 상태에서 정신이 눈앞의 현실로 돌아오며 치료와 수술에 필요한 자금이 내 주머니에 있는지 불안해지기 시작했다. 출산을 한지 백일도 채 되지 않은 상황에 대부분의 시간을 일보다는 출산한 아내를 위해 사용을 하였었고 충분한 여유자금도 마련되어있지 않은 상황, 거기에 출산, 출산후 산후조리등 많은 자금이 이미 지출되어있었던 상황이였기 때문이다.

아무리 나라에서 부담을 덜어준다 하더라도 주변에서 들어보지도 못한 희귀병이였기에 얼만큼의 자금이 들어갈지 알 수 없었다.

이외에도 의사선생님께선 많은 말씀을 하셨었는데 정확하게 어떤말씀들을 하셨었는지는 정확하게 기억이 나지 않는다. 그저 희귀병 등록을 하면 약 1년?가량 완치가 될때까지?(정확한 기간은 의사선생님께 다시 확인해보시기 바란다)유지가 되고 그 기간동안 두개골 조기유합증에 관련된 진단을 보았을시 대부분의 진료비를 공단에서 부담한다고 들었던 것과 수술은 큰 대학병원에서 할것을  기억한다.

 

두개골 조기유합증 보험 해택은 받을 수 있나?

받을 수 있다. 대신 보험사에 따라 다르다고 한다. 우선 딸의 보험을 가입한 곳은 현O해O 보험사였다.

두개골조기유합증 수술에 대한 보험해택은 받았던 것으로 기억한다.

대신, 두개골 조기유합증 수술 후 재활에 필요한 두개골 교정모 재활에 대해서는 보험 해택을 받을 수 없었다.

딸의 경우뿐만 아니라 다른분들의 사례를 보았을때도 현O해O같은 경우에는  타 보험사같은 경우 교정모 재활비용에 대해 보험적용을 받을 수 있는 보험사가 있다고 들었으니 이부분에 대해서는 좀더 정확하게 알아봄이 좋겠다.

 

두개골 교정모의 비용은?

두개골 교정모의 비용은 총 약 500만원이 넘는 금액이 들어갔다. 최초 제작비용이 약 300만원대로 기억하고있고, 교정 중 아이가 많이 자라서 두번째 교정모를 맞췄는데 두번째 교정모에 비용이 약 200만원대의 추가비용이 들어갔던 것으로 기억한다.

 

두개골 조기유합증에 대해 정보공유를 할 수 있는 커뮤니티는 없나?

있다. 다음에서 운영되고 있는 카폐로 두개골조기유합증에 대한 다양한 정보와 두개골 조기유합증의 보헙사례, 수술방법등 다양한 정보를 공유하고 있으며 필자 또한 이 카페를 통해 많은 정보를 얻을 수 있었다. 현재 이 블로그에서 얻을 수 있는 한사람의 경험담보다 더욱 정확하게 다양한 사례의 정보를 확인할 수 있을것이다.

이러한 카페가 있다는것을 모르시는 분들이 많다보니 링크도 공유해놓겠다.

두개골유합증 환아 부모님 정보교환

 

개인 경험담 링크

두개골조기유합증 수술날의 기억

아직도 기억나는 첫재딸의 두개골조기유합증 수술날

첫재딸 두개골유합증 교정모 교정 끝!