첫재딸 두개골유합증 교정모 교정 끝!

 

첫재딸 두개골 교정모 교정 끝!

첫아이의 두개골조기유합증 수술 후 약  7개월간의 두개골 교정모 교정을 거친 후 최근 드디어 두개골 교정의 교정모 착용이 끝났다. 아기의 두개골 조기유합증이라는 희귀병으로 마음고생을 하고 있을.. 아기의 두개골 교정으로 많은 고민을 하고있을 부모님들에게 작은 도움이나마 되고자 첫째 아이의 두개골 조기유합증 수술과 교정모를 통한 두개골교정을 옆에서 지켜보며 느낀점과 두개골조기유합증 수술에 대한 개인적인 경험을 글로 남겨본다.

병원 알아보기

첫째 딸아이의 두개골 조기유합증을 확인 후 필자는 심한 마음고생을 하였었고, 아내의 마음고생은 말로서 표현하기 힘들 정도였다. 듣도 보도 못하였던 희귀병이였기에 정보가 많이 부족하여 시간이 날때마다 수시로 검색을 하였었고 끊었던 담배도 다시 피기 시작하였다.(이때 잘 참아 넘겼어야 했는데.. 담배를 다시 피기 시작한것은 정말 큰 실수였다.)

주변에 혹시나 경험이 있거나 병명을 들어본 사람이 있을까 하여 물어본적도 있었으나 다들 병명을 듣고 갸우뚱하며 '그게 뭐냐'며 '처음듣는다'고 되묻기만 할 뿐이였기에 주변에 물어보는것은 포기하고 인터넷과 의사선생님들께 많이 묻고 의지를 하였다.

 

방문했던 병원은 세브란스병원, 아주대학병원, 서울대학병원, 인천성모병원, 부평성모병원 등등.. 여러곳을 방문해본 끝에 두개골 조기유합증 수술은 서울대학병원에서 하였고 교정모는 서울대학병원에 연계되어있는 청담동 오쏘코리아에서 하였다.

 

 

각 대학병원마다 각각의 수술방법이 다르다

첫째딸은 두개골 조기유합증 수술 후에 교정모를 착용하게 되었다. 두개골 조기유합증 수술의 종류에 따라 교정모의 사용 유무가 다르긴 하지만 수술을 결정할 당시 많은 분들이 교정모로 재활하는 방법(수술법에 따라 재활하는 방식이 다르다)의 수술을 선택하는 것으로 알고 있었다.(당시 개인적으로 느낀것일뿐 객관적으로 교정모 재활을 선택하는 사람이 더 많은지는 정확하지 않다) 병명을 몰랐을 당시 병명을 알아내기 위해 작은 병원들부터 큰 대학병원들 등 많은 곳을 돌아다녔으며, 병명을 알고난 후에는 수술 방법을 선택하기 위해 각 대학병원의 의사선생님들에게 각각의 수술방법과 재활방법에 대해 직접 설명을 들어보고자 당시 말도 못하는 백일도 안된 아이를 부등껴 안고 지역별, 동별 많은 병원들을 찾아다녔다.

당시 몸조리를 하며 푹 쉬고 있었어야 했을 아내는 병원을 돌아다니다 보니 몸조리를 제대로 할수도 없었다.

좀더 아이에게 좋은 선택을 하기 위해 많은 곳을 돌아다녀 보았지만 대부분 타 병원의 수술방법보다 자신이 근무중에 있는 대학병원 수술 방법을 추천하였고 선택에 대해선 전적으로 부모에게 맡겼다. 선택은 당연히 부모에게 맡기는 것이 맞다고 생각하지만 모든분들이 자기가 속해있는 대학병원의 수술방법이 좋다고 말을 하니 부모로서 정말 두개골 조기유합증 수술 방법을 정하기가 쉽지 않았고 알아볼수록 헷갈리고 머리만 아파왔다.

 

두개골 조기유합증 수술 후 착용한 두개골 교정모의 윗모습

 

수술 방법을 신중히 선택하자

수술방법은 정말 신중히 선택해야 한다. 두개골 조기유합증은 수술로 치료가 가능한 희귀병 이기에 시기가 너무 늦지만 않으면 치료가 가능하다고 한다. 너무 늦지 않게 발견이 되었다면 유명 대학병원을 다녀보며 직접 상담을 받아보고 수술후의 재활치료법에 대해서도 자세히 들어보아야 한다. 우선 병원을 방문하기 전 검색을 통해 간단한 정보는 알아두고 가자.

 

두개골 조기유합증 수술 후 착용한 두개골 교정모

 

내 머릿속 기억의 나사와 모자

두개골 조기유합증은 수술방법에 따라 재활치료 방법이 달라진다.

수술에 따른 재활치료법이 필자의 기억으로는 크게 2가지로 나뉘었던 것으로 기억한다. 이제는 오래된 기억이지만 '나사, 모자' 이 두단어는 정확하게 기억에 남아있다.

'나사' 수술후 '머릿속 장치의 나사를 매일 돌려서 풀어주며 두개골을 벌려준다.'라고 기억하며, 필자가 선택한 재활 방법이 아니고 오래전에 상담받았던 내용으로 정확한 기억이 아니기에 자세한 내용은 꼭 직접 전문가의 상담을 통해 확인해 보기 바란다.

필자가 선택한 방법은 '모자'를 통한 재활치료 방법이었다.

마음속에선 '모자'로 하고싶다.라는 생각을 하면서도 효과와 재활치료기간, 치료비용 등의 차이가 너무나도 많이 났던 두 방법이였기에 '나사'와 '모자'에서 선택을 하지 못해 많이 알아보고 많이 고민해보다가 인터넷상의 한 글을 읽고 '교정모자'를 선택했던 것으로 기억한다.

한 아이 엄마가 올렷던 글이였다. 그 글 중 내 뇌리에 밖힌 글은 '매일같이 나사를 돌리는데 아이도 울고 엄마도 운다'라는 내용의 글이였고 이 글이 필자의 결정에 가장 큰 역할을 하였다.

매일같이 출근을 해야하는 필자 입장에선 아내가 나사를 돌리게 될 것이었고 나사를 돌릴때마다 아이를 붙잡고 울게될 아내의 모습을 차마 상상하기 힘들었다.

이글로 인해 두개골 조기유합증으로 가슴아파하고 있을 부모님들은 '나사'를 통한 재활치료 방법을 포기하지는 않았음 한다. 재활기간도 짧으며 효과에 대해선 '나사'가 더 효과적이다라는 글도 읽었었기 때문에 다시한번 말하자면 꼭 직접 각 수술방법과 재활방법에 대해 상담을 받아보고 신중히 결정하기를 바란다.

 

내용이 너무 길어지다 보니 다음글에서 두개골 교정모의 비용과 보험등에 대한 경험을 작성해 보도록 하겠다.

 

지난 글.

두개골조기유합증 수술날의 기억

아직도 기억나는 첫재딸 두개골 조기유합증 수술날